当前位置: 欣欣网 > 资讯

「破冰者」蔡磊称:希望死前能救100万人,捐1个亿反被抹黑装病

2024-06-08资讯

据了解4月底,京东集团原副总裁,渐冻症患者蔡磊病情突然恶化,这是蔡磊与渐冻症做抗衡的第五个年头,身体健康状况下滑很快,已然临近疾病晚期。妻子段睿崩溃的哭着诉说:「走路已经不稳,连简单的低头抬头这个动作也变得困难。」

生病后的蔡磊

一般渐冻症患者的存活时间在2-5年时间,对蔡磊来说这无异于晴天霹雳,蔡磊轻轻一笑,吃力地说:「给我的时间太短了,如果给我十年,秒杀它。」这是一个患者对生命的渴望,对病魔的坚定抗争。可惜没有如果,现在的蔡磊「脊椎歪了」「舌头和下嘴唇都萎缩了」「天天戴呼吸机睡觉」「洗澡拿绳子捆着,在墙上吊着」,很多普通细小的动作稍不注意可能就要了他的命。蔡磊微笑道:「我还是期待那一天,我快倒下之前,干掉渐冻症。」目前以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病患者有大约1000万人,他想在死前救下1/10,救下100万人。

病床上的蔡磊

曾经的蔡磊是多么的风光无限,毕业于中央财经大学,毕业后就在税务机关工作,2001年加入京东,带领团队于2013年帮助京东开出国内首张电子发票,由此被称为「电子发票第一人」。曾获得「2014年度中国税务十大杰出人物」、「2014、2016、2017中国十大财会人物」、改革开放40周年「中国改革贡献人物」等称号,曾多次受到人民日报社、新华社、中央电视台等权威媒体的专访。妻子段睿毕业于北京大学,是个地道的北京女孩,比比蔡磊小11岁,年轻漂亮能干,婚后二人育有一子,本该一家三口其乐融融的日子,却被病魔缠身,然后面对病魔蔡磊没有选择妥协,而是坦然面对,并决定利用有限的生命与病魔抗争到底。蔡磊曾在一档电视访谈节目里称:已经可以完全接受死亡,坦然面对病情的恶化,唯有家人让他难以割舍。

生病前的蔡磊

段睿(化名)年轻貌美

蔡磊与妻子

为了对抗病魔,加速研究新药,蔡磊2024年1月27日在微博发布消息称,他和妻子将再捐助1亿元,用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。之前研究的其中一款新药曾看到过初期效果,但是药效仅仅维持了一个多月,而后又开始下滑。这无异于给渐冻症患者带来了小小的希望,虽然很渺茫,但是努力总比无所事事坐着等死强。

尽管蔡磊做了这么多,然而就在在2024年5月发生了一件令人揪心的事,蔡磊却被指「装病」,引发了网络舆论,面对突如其来的造谣抹黑,蔡磊回应称:「部分网络账号对他的持续抹黑造谣,他没有时间、精力和能力应对,只希望把时间用在讨论渐冻症肌肉时空组学的科研新成果及应用上。」5月28日,华大集团CEO尹烨发布微博称:没想到蔡磊在生病的情况,还有人造谣抹黑,口说无凭,他还晒出蔡磊在医院病床上的照片,为蔡磊作证,并透露华大基因已经用时空组学技术对渐冻症肌肉活检样本检测有了全新的发现,相关发现会于6月初公布。

很难想象一个病入膏肓,肌肉严重萎缩的,连说话都说不愣怔的人,生命之火即将熄灭,在生命的最后一段时光牺牲了陪伴家人的时间与死神赛跑,带着团队夜以继日地搞研发。我承认他是有私心他想活下去,他是丈夫也是父亲也是母亲的孩子,他有错么?并且新药如果真能研制成功,反而能救下更多的人活下去,这样不好么?那些对他冷嘲热讽的人,良心不痛吗?

希望这个世界多一些美好,心存善良,愿你,沉定又执着,对每件热爱的事物都全力以赴又满载而归,变成一个美好的人,做美好的事。这短短的一生,我们最终都会逝去。你不妨大胆一些,爱一个人,攀一座山,追一个梦。做一些自己喜欢的事,希望每个人不留遗憾,不虚此生。最后致敬蔡磊,了不起的人物!!