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「破冰者」蔡磊稱:希望死前能救100萬人,捐1個億反被抹黑裝病

2024-06-08資訊

據了解4月底,京東集團原副總裁,漸凍癥患者蔡磊病情突然惡化,這是蔡磊與漸凍癥做抗衡的第五個年頭,身體健康狀況下滑很快,已然臨近疾病晚期。妻子段睿崩潰的哭著訴說:「走路已經不穩,連簡單的低頭擡頭這個動作也變得困難。」

生病後的蔡磊

一般漸凍癥患者的存活時間在2-5年時間,對蔡磊來說這無異於晴天霹靂,蔡磊輕輕一笑,吃力地說:「給我的時間太短了,如果給我十年,秒殺它。」這是一個患者對生命的渴望,對病魔的堅定抗爭。可惜沒有如果,現在的蔡磊「脊椎歪了」「舌頭和下嘴唇都萎縮了」「天天戴呼吸機睡覺」「洗澡拿繩子捆著,在墻上吊著」,很多普通細小的動作稍不註意可能就要了他的命。蔡磊微笑道:「我還是期待那一天,我快倒下之前,幹掉漸凍癥。」目前以運動神經元病為代表的重大神經退行性疾病患者有大約1000萬人,他想在死前救下1/10,救下100萬人。

病床上的蔡磊

曾經的蔡磊是多麽的風光無限,畢業於中央財經大學,畢業後就在稅務機關工作,2001年加入京東,帶領團隊於2013年幫助京東開出國內首張電子發票,由此被稱為「電子發票第一人」。曾獲得「2014年度中國稅務十大傑出人物」、「2014、2016、2017中國十大財會人物」、改革開放40周年「中國改革貢獻人物」等稱號,曾多次受到人民日報社、新華社、中央電視台等權威媒體的專訪。妻子段睿畢業於北京大學,是個地道的北京女孩,比比蔡磊小11歲,年輕漂亮能幹,婚後二人育有一子,本該一家三口其樂融融的日子,卻被病魔纏身,然後面對病魔蔡磊沒有選擇妥協,而是坦然面對,並決定利用有限的生命與病魔抗爭到底。蔡磊曾在一檔電視訪談節目裏稱:已經可以完全接受死亡,坦然面對病情的惡化,唯有家人讓他難以割舍。

生病前的蔡磊

段睿(化名)年輕貌美

蔡磊與妻子

為了對抗病魔,加速研究新藥,蔡磊2024年1月27日在微博釋出訊息稱,他和妻子將再捐助1億元,用於支持漸凍癥的基礎研究、藥物研發、臨床醫療等科研計畫。之前研究的其中一款新藥曾看到過初期效果,但是藥效僅僅維持了一個多月,而後又開始下滑。這無異於給漸凍癥患者帶來了小小的希望,雖然很渺茫,但是努力總比無所事事坐著等死強。

盡管蔡磊做了這麽多,然而就在在2024年5月發生了一件令人揪心的事,蔡磊卻被指「裝病」,引發了網路輿論,面對突如其來的造謠抹黑,蔡磊回應稱:「部份網路帳號對他的持續抹黑造謠,他沒有時間、精力和能力應對,只希望把時間用在討論漸凍癥肌肉時空組學的科研新成果及套用上。」5月28日,華大集團CEO尹燁釋出微博稱:沒想到蔡磊在生病的情況,還有人造謠抹黑,口說無憑,他還曬出蔡磊在醫院病床上的照片,為蔡磊作證,並透露華大基因已經用時空組學技術對漸凍癥肌肉活檢樣本檢測有了全新的發現,相關發現會於6月初公布。

很難想象一個病入膏肓,肌肉嚴重萎縮的,連說話都說不楞怔的人,生命之火即將熄滅,在生命的最後一段時光犧牲了陪伴家人的時間與死神賽跑,帶著團隊夜以繼日地搞研發。我承認他是有私心他想活下去,他是丈夫也是父親也是母親的孩子,他有錯麽?並且新藥如果真能研制成功,反而能救下更多的人活下去,這樣不好麽?那些對他冷嘲熱諷的人,良心不痛嗎?

希望這個世界多一些美好,心存善良,願你,沈定又執著,對每件熱愛的事物都全力以赴又滿載而歸,變成一個美好的人,做美好的事。這短短的一生,我們最終都會逝去。你不妨大膽一些,愛一個人,攀一座山,追一個夢。做一些自己喜歡的事,希望每個人不留遺憾,不虛此生。最後致敬蔡磊,了不起的人物!!