最开始得这个病的时候只是雷诺现象,所以家人并没有在意,只是觉得我可能是血液循环不好。到了高二才去看了医生,诊断为未分化性结缔组织病。但当时都没有吃西药,都是一些中成药。而且自身并没有任何症状, 雷诺现象也消失了。
到了高三我希望可以出国,结果就在这一年2010, 我的病情第一次彻底大爆发。当时一直高烧不退, 到了医院输抗生素也没有作用, 在医院里住了一个月最后是靠输激素降下来的体温。
于是从出院开始, 我的所有类风湿药物就开始加上了。最开始吃的是 强的松, 来氟米特, 硫酸羟氯喹, 但那时候还是没有任何关节肿胀或者疼痛的感觉,风湿因子也一直是阴性。同年年底我又一次住院,住了半个月出来后还是病情也没有太大变化。因为这一年本来应该是高三高考的时候, 我读着预科班准备出国, 国外学校的offer也拿到了,签证也下来了。我不愿意回去高三,于是还是坚持出来读书了。
在2011 年,我在澳洲期间,手指膝盖关节开始发生了变化,关节开始肿胀了。在澳洲的5年里,我也一直在跟疾病抗争着, 看了这边的医生, 由于澳洲的医疗制度我也得不到有效的治疗。在口服药的基础上(加上甲氨蝶呤),我每年都会回国打强克和云客。
膝盖关节的肿胀身体好的情况下就会消退, 有一段时间(2015年)病情很稳定,甚至有一小段时间手指关节肿胀都消退了(虽然年底又回来了), 也交到了男朋友。我想大概老天终于开眼了, 哈哈哈。
2015年底我的双学位终于毕业了,换了一个城市,在今年也找到了全职工作, 顺利的话明年就可以拿到绿卡。这个时候,莫名其妙的,我又开始发烧, 关节肿胀全回来了, 好像是又经历了一次第一次住院时候的情况。每晚都会发低烧,早上起来晨僵的难受, 手腕关节连开紧一点的水龙头都会痛。
在这边进了几次急诊,看了医生,确定就是细菌感染,仿佛除了吃抗生素也没有其他办法。于是现在吃了两个疗程了,没怎么发烧病情却还是不稳定。刚刚找到的新工作上了一周的班, 现在考虑的却是是不是要回国治疗,当然工作也只能丢了。
有时候我在想每次发病的时候都是人生面对重大决策的时候, 老天爷一定tm会给我一记重击,让我多走一些弯路。我的家庭并不是大富大贵之家, 出国也完全是我的个人意志父母尊重我的决定, 在澳洲这几年我自力更生努力减轻家里负担。现在好不容易可以回报父母了,却又让我狠狠摔了一跤。
之后我可能会在近期之内回国接受治疗,等待病情稳定了再回来澳洲重新开始。写这个的原因是因为周围都是健康的人,可能没有人能感受到我们这种病人每一次重新开始是有多难,在病情稳定的时候担心和病情活动期时抑郁的心情。
男朋友也甚至不理解为什么我平时是一个十分理智并且乐观的人,在这短短一个月变得完全无精打采,为了一点小事就可以眼眶发红。当然我还是相信未来是美好的, 得了7年的病都没把我的关节弄变形,好好回国治疗一定会恢复正常状态的。
我想我们最羡慕的就是那些身体健康的人,所以,祝愿大家,早日康复,身体健康。