異地就醫的他鄉，也有溫暖舒適的「家」

2024-02-01情感

第一個晚上小博媽媽就註意到：北京的蚊子比老家的大，黑黑的，特別多，趕不走，更防不住。小博媽媽和爸爸一遍遍地塗抹花露水，但「一點都不管用，一叮一個包」。

小博一家來自陜北榆林。因為小博的病反復看都看不好，爸爸媽媽帶著他遠赴北京。為了省錢，小博的爸爸媽媽在醫院附近湊合住了二十多天。

北京兒童醫院候診大廳總是人頭攢動，經常可以看到由嬰兒車搭起的臨時「病床」；輸液室裏，密密麻麻的吊瓶掛了一排又一排；穿白衣的醫護人員步履匆匆，奔忙不停，而時不時傳來的患兒的哭聲揮之不去，聽來讓人分外揪心。

這是一個脆弱又疼痛的地方，很多家長帶著孩子從全國甚至海外趕來，朝聖一般，內心虔敬，因為這裏承載著他們最後的希望。

小博媽媽就是那些帶孩子異地就醫大軍中的一位，她忘不了那些焦灼的日日夜夜。

露宿六天之後

再去開一夜房間

在醫院附近湊合住了二十多天，小博媽媽就是為了省錢。

北京兒童醫院緊靠西二環，附近就是金融街和復興門商圈，名副其實的寸土寸金，一直以來住宿很貴。曾經南禮士路到阜成門一線，有很多打隔斷的群租房，面向的就是外地來求醫的群體。後來整頓群租房，廉價的房間和隔斷房、黑中介一起，統統消失了。

有些孩子小小年紀就不得不在醫院間辛苦輾轉

小博媽媽生小孩後就沒再工作了，賺錢的重擔全在小博爸爸肩上。榆林地區有油田，小博爸爸在油田裏做鉆工，打工養家。大女兒四歲的時候，小博出生了，這個家庭實作了兒女雙全這樣的完滿，一度充溢著幸福感。

小博出生27天時，忽然發燒，當時以為是感冒，後來被當做大葉性肺炎而「治好」了。全家老小都松了一口氣，但他們不知道這只是噩夢的開始。

從此小博每年都要至少三次肺部感染，高燒動輒上40℃。小博仿佛是在醫院長大，生病住院、打針吃藥是「家常便飯」，從老家靖邊，到榆林，到銀川，再到西安，大的醫院和知名專家都看遍了，一直被當做肺炎治。

因為經常住院，發燒，所以一直沒法打疫苗。唯一打的卡介苗，打完後腋窩下的淋巴就腫起大包——這其實為確診提供了線索，但沒被註意到。

再次肺部感染後，去了西安的一家大醫院，認為是肺結核，讓他們立即轉到傳染病醫院。在傳染病醫院做了很多檢查，都無法確診，最後只能又被當皮球踢回原醫院。回到那後，原醫院承認誤診了。「踢皮球」的過程讓小博的爸媽備受煎熬，仿佛是那顆揪著的心被踢來踢去。更焦心的是，為什麽總也治不好？

2019年，懷揣著最後的希望，一家人來到北京兒童醫院。終於被確診為：慢性肉芽腫。此前5年多時間一直誤診，醫院間的往返奔波，不菲的花費，孩子遭的那麽多罪，皆為徒勞。

慢性肉芽腫是致死性遺傳性白血球功能缺陷，影響人體白血球的功能，使其無法有效殺滅細菌和真菌，導致反復感染和形成肉芽腫。此病「傳男不傳女」，小博母親是基因攜帶者，但不發病。這種兇險的罕見病，據說發病率為1/20萬到1/25萬之間。目前沒有特效藥，只能做幹細胞移植才有治愈的可能。

醫生建議做移植，並讓準備手術治療費用。面對醫生告知的那個「天文數位」，小博的爸媽無能為力，不得不帶著孩子回去。

孩子患重病，會讓家長深感痛苦、絕望和孤獨

2023年7月，因為肝部感染出現囊腫，媽媽爸爸帶著小博再次來到北京。這次他們掏空了家底，百般籌措，終於籌齊了錢。

小博先在呼吸科住了22天，後來又進了移植倉住了一個月。附近的民房，最便宜的一晚上都要320元，夫婦倆為了省錢，選擇了露宿。北京的夜充滿吵鬧聲，都是一兩點才能睡著，五點就要起來。2023年的北京夏天，雨水很多，蚊子更多。一遇到下雨天無法再露宿，就只能被迫去找房子，於是形成了一種節奏：夫婦倆在外邊住上一周左右，就找一個房子洗一下衣服，洗個澡，然後再出來，等到下雨的時候再去租一天房。有一次晚上下雨，但附近都沒有房間了，夫婦倆到醫院大廳坐了一夜。

他們等來的好訊息是：小博和爸爸的移植配型成功了；略壞的訊息是：只是半相合——相對全相合，半相合有可能排異更嚴重。

9月25日，小博進了移植倉，開始用化療藥「預處理」，他完全吃不進東西，一吃就吐。10月8日，從爸爸血液中提取的幹細胞開始回輸給小博。造血幹細胞順著小博的靜脈一點一點輸入，仿佛是在向小博的父母內心一點一點註入希望。

異地就醫的路途上

也有溫暖的家

移植科流傳著一句話：移植有價，排異無價，是說排異特別費錢。還有一句話：皮排要錢、腸排要命。皮膚排異，出皮疹，要用更多更好的藥；腸道排異，則可能是腸道感染，會面臨生命危險。

對許多家庭而言，大病治療的費用都是一個沈重的負擔

小博用的都是進口藥，比如伏立康唑、艾曲波帕，醫保都不報銷。小博爸爸趕回去賺錢籌錢，小博媽媽則留守北京。

此時，住宿、吃飯就成了最大難題。一晚320元的簡陋民房都讓小博媽媽住得肉疼，更別說要連續住上幾個月；而且在免疫系統重建完成之前，小博要極力避免腸道感染，吃東西都要特制。移植後的孩子，也需要一個幹凈衛生的環境，以減少感染風險。

在病友壯壯媽媽的介紹下，小博聽說了「麥當勞叔叔之家（下稱叔叔之家）」，她向北京兒童醫院醫務社會工作部送出了入住申請。血液科、腫瘤科、移植科等科室患有重大疾病的異地就醫患兒，如果家庭困難，治療有長期住宿需求，經過醫生、社工部老師們和評估委員會的評估確認後，可以免費入住叔叔之家，最長可住兩個月。

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北京麥當勞叔叔之家

這是由麥當勞發起的全球性公益計畫，為異地就醫的病童家庭提供一個距醫院僅數分鐘路程的「家以外的家」。2016年，中國內地第一個「麥當勞叔叔之家」在湖南省兒童醫院附近設立；2020年，第二家叔叔之家在上海兒童醫學中心啟用；2021年，北京叔叔之家啟用，坐落在兒童醫院西門的對面，僅一條馬路之隔，建築面積約860平方米，共有10間家庭客房。

小博媽媽的申請很快透過，出院後於2023年12月6日開始入住。來到這個新環境，小博媽媽很快發現，每個入住的家庭都有獨立的房間和洗手間，共享區域有廚房、餐廳、洗衣房，甚至還有供輪椅孩子上下樓的輪椅升降機。9歲小博喜歡的則是遊樂室、活動室和閱讀角，他可以在這裏堆積木、做手工、讀繪本，還可以和其他小朋友一起玩。一直風餐露宿的小博媽媽，入住條件這麽好的地方，一時高興得說不出話來。

「麥當勞叔叔」陪著孩子們一起做遊戲

這裏有寬敞的廚房，幾個家庭可以一起在竈台邊準備孩子的飯菜，家長們對這個廚房的喜愛溢於言表。叔叔之家還提供了高壓鍋，為小博制作高溫消毒的「高壓飯」變得很方便，讓小博在免疫系統重建的過程中，避免了腸道感染。

小朋友們既要長身體，又需要營養支撐跟病魔抗爭，所以家長們都特別重視孩子的飲食。經過放化療的孩子胃口很差，所以家長們都會變著法地換換花樣。入住的家庭來自全國各地，帶來各地的特色美食，廚房成為大家切磋廚藝的舞台。梅梅媽媽是秦皇島人，本來不擅面食。但跟著一號房的葉媽媽學了拉條子的做法。梅梅吃到媽媽做的拉條子後，評價道：真好吃！

家長們和誌願者們經常在「叔叔之家」的廚房為孩子們制作美食

12歲的梅梅比小博早來一個月。這是她第二次來兒童醫院治療。2020年冬天的一天，梅梅忽然肚子疼，當地醫生檢查後說：趕緊去大醫院。之後火速趕到北京兒童醫院，被確診為橫紋肌肉瘤。這種病和白血病、淋巴瘤、神經母細胞瘤、腎母細胞瘤，同為兒童最常見的惡性腫瘤。很多陌生拗口的病名和醫學名詞，這裏的家長甚至年幼的孩子，都能「如數家珍」。

手術三年後，梅梅肚子又開始不舒服，再次來到北京兒童醫院，發現復發了。「復發」對於腫瘤患兒的家長來說，每個字都沈重如山。化療、手術、放療，這些過程再次重復。

目前入住的10個孩子中，有幾位患的都是橫紋肌肉瘤。家長們共享醫治資訊、註意事項，也彼此打氣。相對於移植科的孩子對未來充滿希望，患惡性腫瘤孩子家長的心境會更晦暗，更提心吊膽。

孩子們在心願墻上貼上自己的願望

很多患兒的家長都會經歷一個「反思」階段：回顧自家的生活方式、懷孕時的疏漏、飲食上的問題，可能陷入深深的自責。復發治療之初，梅梅媽媽整夜失眠，叔叔之家病友們的彼此陪伴和默默支撐，讓她度過了最痛苦的那段時光。

叔叔之家的橫紋肌肉瘤患兒的家長，都加入了一個大的病友群，在元旦辭舊迎新的時候，即使有人知道群裏的某個孩子最近「不好了」，但是大家自覺地不在群裏討論，而是很積極地發著祝福的話：「2024年加油，大家都加油」「祝我的寶貝健康，祝所有的孩子健康」……排好隊形的一段段暖心話語和節日表情包，像是綻放在家長心中的一蓬蓬煙花，暫時遮蔽住了眼淚。

盡管病尚未療愈

但心被療愈了

雖然大家面臨類似困境，但反應會很不同。再難再累再焦慮，有的家長也選擇積極面對。這類的家長，為愁雲漫天的家長驅散了陰霾，帶來了內心能量。叔叔之家成為他們相互取暖的「心靈療愈站」。

子昂爸爸的樂觀就感染了很多家長。當被問及「2023年最快樂的事」時，他說最高興的事是陪著兒子玩了一整年。他原來是做工程的，經常到外地出差，此前一直因陪伴不足而對孩子心懷歉疚。孩子罹患橫紋肌肉瘤之後，子昂的爸爸、媽媽帶著子昂在北京看病，全程照顧。來叔叔之家時，孩子病情趨於穩定，家裏還有小弟弟需要照看，媽媽就先回老家了。這一年裏，爸爸不再缺席，而且成為子昂的最佳玩伴。

家長們陪伴著孩子，一起參與誌願者組織的活動

除了家長的互助，麥當勞叔叔之家的員工和誌願者團隊的耐心、體貼服務，也給了患兒和家長很多支持。北京叔叔之家的負責人李慧茹是個快人快語的熱心腸，她呈現出的「社牛」狀態，很容易和孩子和家長打成一片，幫助每個新來的家庭更快融入。她的團隊和誌願者們為孩子們設計了很多有趣的活動。來自各行各業的誌願者們會陪伴孩子們，給孩子們講故事、講解詩詞、帶著孩子們做手工……盡可能地給孩子們帶來多一點的快樂。

孩子們排隊等著拿面具，進場參加誌願活動「動物園遊會」

很多孩子多才多藝，一面墻上展示著很多孩子的繪畫作品，有海綿寶寶、有彩虹波波糖，還有各種各樣的龍，呼應著過年的主題。梅梅也喜歡畫畫，之前她畫的畫總是黑白色的，仿佛是內心世界的寫照。在叔叔之家待了近兩個月，現在的畫上都開始塗上了豐富的色彩。

叔叔之家孩子們的繪畫作品，「活動日程表」由梅梅和媽媽共同創作

1月11日，叔叔之家做了一次讀書會，為這些身為互聯網原住民的小朋友設計了「生在互聯網」這個話題。從3歲的安安到12歲的梅梅，一起聽誌願者阿姨講什麽是互聯網和機器人。面對「如果自己有機器人，希望他長什麽樣，幫自己做什麽」這個問題，梅梅說道：我想把我的病都轉移到他身上，讓他替我生病……

經歷了苦難的孩子普遍懂事得讓人心疼。小博剛做完骨穿，不打麻藥，很粗的管子在腰上抽骨髓血，盡管當時身上還疼，但他怕媽媽心疼，說著讓媽媽開心的話：「長大工作後，要給爸爸媽媽轉錢，每天都轉。」在得到諸多照顧和關心後，孩子們也知道感恩。當被問到長大後做什麽，梅梅說：「我想做醫生，做醫生可以治病，我就是被醫生治好的，我也想治別人。」

孩子們的畫作被制成徽章「愛心❤️」墻，用來獎勵誌願者的愛心服務

截至2023年底，湖南長沙、上海和北京的三所麥當勞叔叔之家已服務超過1260戶家庭，提供了超過 58000 個安睡的夜晚。「麥當勞叔叔之家倡導的是以家庭為中心的關愛服務，在這裏，不僅僅是兒童，整個家庭都得到充分的參與、互動和支持，由此家庭可以更好地參與到孩子的護理當中，有助於孩子的康復，並擁有更好的體驗。」中國麥基金管委會主任委員、麥當勞中國首席影響官顧磊說道，「我們希望匯聚起更多關懷和力量，為這些正和疾病抗爭的孩子和家人們帶來一份溫暖。」

今年北京的冬天冷得很早，更凸顯叔叔之家的溫暖和舒適。從年底開始，節日密集起來，在聖誕節、新年、臘八節，叔叔之家都組織了豐富的活動，小博和梅梅聯袂主持了元旦聯歡會；梅梅還和媽媽一起設計、繪制了活動日程表，在上面畫上了美味大餐、一碗大大的臘八粥和生日蛋糕——而梅梅幸運地成為2024生日會的第一人，如願吃到大蛋糕，還有一群小朋友陪她一起過生日。