「姐姐。」
四年來，這位母親聽到這兩個字，總是會刺痛一下，提醒著她與孩子之間的特殊關系。生活在河北農村的這一家人，因為孩子孤獨癥的一紙診斷書，陷入了漫長的黑暗。「算過了，我和孩子的命不和，叫姐姐就叫姐姐吧。」說這話時，她趕緊擡起手，把眼淚抹了又抹，目光轉向旁邊的孩子。
這個從小就習慣將母親稱為「姐姐」的孩子，是一個孤獨癥兒童，三歲時被發現與其他孩子行為有些不同。很少與他人交流，感官異常敏銳，但情感似乎遲遲未發育。
或許，他陷在屬於自己的星空裏，獨自閃耀。這也是為什麽孤獨癥兒童，有個詩意的名字，叫「星星的孩子」。但現實卻很殘酷，孤獨癥是一種嚴重的嬰幼兒期發育障礙，被歸類為神經發育障礙。主要表現為社會交往及溝通障礙，以及局限的、重復的行為、興趣或活動。
在中國，兒童孤獨癥患病率約為千分之七，0-18歲孤獨癥兒童約有300萬人 1 。很多家庭面臨著孩子特殊需求所帶來的挑戰與困擾，這些孩子的父母常常陷入無助與茫然之中。他們不知道怎麽幫助孩子，怎麽與孩子溝通，更不知道孩子的未來會是怎樣。
面對這一困境，有一些家庭選擇尋求專業的幫助。「姐姐」也帶著孩子，從河北趕到了北京，去了一家服務孤獨癥兒童及家庭的公益機構。
「不奢求來一趟能變成‘正常人’，只盼望著有一天，能聽到他喊一聲媽媽。」
星星的守護者們
也需要被療愈
他們去的這家公益組織，叫北京星星雨教育研究所（簡稱「星星雨」）。星星雨成立於1993年，是中國最早專門為孤獨癥兒童及其家庭提供教育服務的機構。成立31年間，為超過5萬名孤獨癥兒童提供了服務，目睹了一個又一個家庭的成長歷程。但對於孤獨癥兒童的家長而言，這些不是故事，而是他們的真實生活。
因為社會並不總是能夠包容與接納不同的群體，許多家長不僅要應對孩子的特殊需求，也面對著外界異樣的目光和社會壓力。「有的家長不敢外出，趁著別的孩子吃午飯，她才帶著孩子出來轉轉，透透氣，免得聽到旁人的嘀咕」，孫忠凱轉述了另外一位孤獨癥兒童母親的經歷。孫忠凱是北京星星雨教育研究所的執行主任，社會工作者出身的他，在這裏已經工作了20多年，能深刻地體會到，家長們從理解到接納，這一步的無比艱難。
「就像平行世界，一頭孤獨癥兒童沈浸在自己的世界裏，而另一頭則是孤獨癥兒童的家長，看在眼裏，疼在心裏」，孫忠凱說。由於孤獨癥兒童的行為方式，與常人有所不同，家長往往會感到困惑和挫折。面對社會的不理解，他們會焦慮、無助甚至沮喪。「拿刷牙這件小事來說，往往會花上多達一兩年時間才能教會。拼盡全力緩慢、艱難地推開語言的門，哪怕只開啟了一條小縫，對家長來說，也是勝利。」然而，即便家長們全心全意投入，面對孩子的特殊需求和挑戰，他們仍然在生活中承受重重壓力和困難。
找到最適合孩子的教育和幹預方法並不容易，這種不斷的試錯過程可能會讓家長感到疲憊和沮喪；社會對孤獨癥的認識和接納程度不同，家長們也可能遇到資源不足、服務不完善、教育環境不適應等問題；周圍的人往往無法真正理解孤獨癥所帶來的挑戰，家長們缺乏足夠的理解和支持，很難與他人分享自己的困擾和掙紮；除了承擔昂貴的治療和幹預費用，家長也需要調整工作時間或職業規劃，以便有足夠的時間和精力照顧孩子……
家長們肩負著最艱難、最需要支持的責任。他們的心理健康和情緒穩定直接影響著與孩子的互動和支持。只有當家長們自己得到充分的關懷和支持，他們才能以更積極、更樂觀的態度面對孩子的困難和挑戰。因此，關註和療愈自己是首要任務，家長培訓成為孤獨癥兒童早期幹預中至關重要的一環。
家長培訓是星星雨的主要工作之一，在這裏，家長們得以傾訴內心的困惑和掙紮，學習如何接納孩子的獨特性，接受與孤獨癥共存而不是消滅，這對於孩子的成長、發展和早期幹預尤為關鍵。自創辦起，星星雨就吸收國外的研究成果，堅持以行為訓練（ABA）作為基本教學/訓練方法，發展出一整套為孤獨癥兒童的家庭提供「ABA家長培訓」的基本服務模式。在培訓中，家長們不僅學習如何運用行為訓練等有效方法來幫助孩子，還得到心理支持和情感關懷，從而緩解了他們的焦慮和壓力。這種全方位的支持和教育，不僅改善了孩子的生活品質，也為家庭帶來了更多的希望和力量。
然而，與此同時，星星雨的教師們也面臨著巨大的壓力。目前，星星雨有30多位老師，他們中的大部份人都積累了幾十年的工作經驗。這些經驗豐富的老師們承擔著重大的責任，需要應對復雜而緊張的日常教學工作。
每一位老師要同時面對10個家庭進行家長培訓，並為每個孩子制定個人化的訓練方案，這意味著他們必須全天候投入工作，解決各種問題，承受著沈重的工作和心理壓力。
即使這樣，供不應求的狀態也存在了很多年，「很多家長要排隊等待才能獲得服務，有時甚至需要等待長達兩年甚至三年之久」，孫忠凱說。在這漫長的等待中，許多家庭不得不忍受著掙紮和焦慮，這種情況使得星星雨的教師們在有限的資源下竭盡全力，以盡快幫助更多的家庭和孩子。
此外，服務過的5萬多個家庭，對應著5萬多份檔案資料。每個家庭的個案資料，皆有價值，又需要精心歸檔和管理，以確保教師們能夠及時獲取必要的資訊，這對於星星雨的營運和管理提出了挑戰。
星星雨的教師們竭盡所能地為孩子們點亮希望的星辰，技術的加入，更是為這道光芒增添了力量。過去，星星雨缺乏專門的IT支持，網站維護依賴誌願者，資訊保存在老師個人電腦上，這導致了資訊管理上的不便和不穩定性。2021年，在微軟和恩派的支持下，星星雨部署了Microsoft 365，並結合騰訊捐贈的雲服務，用數位化手段來全方位地解決組織內部辦公和對外教學的痛點。
第一痛，就是資訊管理。「檔散落各處，優秀教案也常常淹沒在瑣碎的資料中」，花的是時間和精力，磨的是人的耐性和熱枕。現在，星星雨的老師們透過Microsoft 365的支持，能夠輕松地在團隊中共享課程大綱、教案和課件，優秀的教學資源也在生產力工具中得以延伸。藏匿角落的檔案，也一一數位化分類、歸檔和備份，每個孩子和家庭的資訊都能夠得到及時的更新和管理。
另外一個場景，就是遠端辦公和教學。很多人本能地以為，特殊教育一定是面對面的，需要直接接觸和個別指導。但在疫情期間，隨著Microsoft Teams在機構內部的套用，遠端教學也開始逐漸被嘗試和探索，星星雨的老師們能夠方便地進行線上研討和課程準備，促進了大家之間的交流與合作，共同提升教學品質，線上課程普遍得到了家長們的認可。
「對大多數孤獨癥兒童家長來說，或許並不太關註技術的改變，但是他們知道，多上一節課，說不定就能在孩子的平行世界裏，多種下一顆種子」，孫忠凱和同事們如是說。在微軟、恩派和騰訊的幫助下，技術編織到星星雨的教學服務中，也將行業經驗，播撒到更廣的地方去。
多一名老師
意味著多一份希望
在中國，300萬孤獨癥兒童，需要相應匹配多少特教教師？沒有人知道這個數位，但孤獨癥特教教師匱乏已經成為不爭的事實。
2022年【兒童發展障礙康復行業藍皮書】顯示，全國從事孤獨癥兒童特殊教育工作的教師數量僅為10萬人，然而，具備國際認證幹預資格證書、能夠提供高品質服務的專業人員僅約有1000人。康復教育人才缺口高達30萬，行業內也一直存在著對於專業人才的渴求，但又擔心培訓完人才會流失的困擾。
「缺乏專業的老師，制定個人化的幹預計劃和指導也更加困難，限制了孤獨癥兒童的發展空間。這使得他們可能受限於家中環境，無法獨立出行，走向外面世界」孤獨癥兒童，星星雨發展部主任王培培說，「推廣孤獨癥關愛，要把點穿成線，線鋪成面，匯聚更多人的力量，公益事業的影響力和永續性才能進一步加強。」
抱著這樣的初心，2005年，星星雨正式啟動了「心盟孤獨癥網路」，將自己積累三十余年的專業知識和技能，分享給行業夥伴，如今已覆蓋中國400多家機構，為行業的健康發展提供了有力支持。
一方面，幫助行業機構面對經濟壓力，例如收費標準和成本核算之間的矛盾。與此同時，還將自己的教育策略與方法、行為管理技巧、家長教育、家庭支持計劃的制定與實施等，傾囊相助給行業夥伴。教師培訓也就成了心盟網路的主要服務之一。
去年，-星星雨團隊做了一個「大膽」的決定——惠雲心盟孤獨癥特教教師成長支持計劃開展千人孤獨癥特教教師培訓。
「換成以往，想都不敢想，一年培訓一百人已經是極限」。按照傳統工作方式，從整理報名學員資訊、課程安排、教學進度、作業反饋、老師點評、反饋回傳、成績統計，環環都是在人工操作，耗盡了大部份的精力和時間。
因為孤獨癥特教教師培訓的特殊性，需要理論知識與實際操作相結合。因此，大部份作業采用視訊檔形式。然而視訊檔大，上傳下載都受限於網路環境；大家上傳的檔名也不統一，需要重新命名分類；所有檔都存在儲存裝置上，督導老師需要在電腦上插上硬碟才能進行指導，評估表也是傳來傳去。「每期教師培訓安排的兩個小助手，不得不沒日沒夜地做著這些大量繁瑣的重復工作。」
幸運的是，有了技術的支持，這一切都發生了改變。負責為星星雨提供技術服務的恩派公益技術負責人劉永亮介紹道，「使用Microsoft 365構建星星雨核心資訊平台，星星雨可以將各種資訊資源集中起來，包括培訓資料、教學視訊、評審表格等。這樣一來，所有相關的資訊都可以在同一個平台上進行管理和查閱，避免了資訊分散、重復儲存等問題。」
借助OneDrive和Microsoft Forms等工具，內部的教師和工作人員可以在平台上共享資源、協同工作；而外部的學員和合作夥伴也可以透過平台獲取所需的資訊，促進內外部的交流與合作。整個組織的資訊流動更加暢通，協作效率也得到了提升。
「用更少的人能做更多的事兒，而且做得更快」，王培培感慨道，這個計畫中，有多達1300名學員同時線上學習，送出了600多個小時的視訊作業，換成以前，滿打滿算需要100天日夜不眠才能完成評審。如今，僅7名督導老師就輕松完成了全部的指導工作，據統計，效率提升至少四倍。借助雲技術，在手機上也能隨時隨地存取智慧平台，更靈活地參與點評工作。
「那段時間腰不太舒服，做了手術，不過術後修養期，我還是閑不住，開啟手機也能幫學員點評指導」，星星雨的薄宏莉老師說。她是中國第一位專業培訓孤獨癥兒童的特教老師，一直希望將專業知識和經驗充分發揮，為孤獨癥教育事業貢獻自己的一份力量。
「畢竟，多一名老師，就意味著多一份希望。這些從星星雨走出去的教師，將成為孤獨癥兒童成長道路上的引導者和支持者，把關愛與教育送達更遠的地方，惠及更多孤獨癥兒童。」
當技術照亮孤獨星光
很多人或許看過【海洋天堂】這部電影，這部電影是以星星雨創始人田惠萍女士和她的兒子楊弢的故事為原型而創作，作為孤獨癥兒童的母親，田惠萍老師孤獨癥兒童認識到教育是目前對孤獨癥兒童最有效的幹預手段後，她毅然決定創辦了當時中國第一家孤獨癥兒童特殊教育機構星星雨。
去年，星星雨迎來了而立之年。它匯聚了五萬多個星星家庭的微光，同時，也將自己的經驗和資源奉獻給社會，為孤獨癥教育事業發光發熱。星星雨反映了中國整體孤獨癥教育的發展歷程和挑戰。如今隨著技術的助力，孤獨癥教育領域的發展也迎來了新機遇，正如星星雨發起的惠雲心盟孤獨癥特教教師成長支持計劃的千人教師培訓計畫，可以看到機構服務能力的不斷加強。
與此同時，AI技術的發展，為孤獨癥兒童的幹預治療提供了更多可能性。比如當下的一些探索：AAC輔助溝通機器人是其中之一，孤獨癥孩子與人的溝通很難建立，與機器人卻易於接受；針對孤獨癥兒童的診斷，AI在未來或許也能夠提供助力。因為患有孤獨癥的孩子不喜歡眼神接觸，透過眼動追蹤技術，或授權以在早期診斷孩子是否存在孤獨癥的跡象，以及其屬於的級別。
每一顆星星都是一個故事，每一位孤獨癥兒童都是獨特而珍貴的存在，每一位孤獨癥兒童的家長都值得被尊重和關愛。技術正在陪伴300萬名星星一起發光，讓孤獨癥兒童擁有更多自主探索世界的機會，給予家長更多信心和支持；孤獨癥特殊教育行業也正在利用技術擴大服務範圍，努力為每一個孩子和家庭，帶來更多希望和可能。
就像開頭那位「姐姐」一樣，家長培訓上課的第一天，她趕到教室時，穿得很精神，「我兒子改口喊我媽媽了。」
[1] 【 2021 年度兒童發展障礙康復行業藍皮書】： https://www.pkucarenjk.com/55.html
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