2014年秋天，66歲的上海教師王謙信剛退休不久，確診為彌漫大B淋巴瘤和腎癌二期。他搜到網上有個說法，「50歲以上淋巴瘤患者三年生存率只有23%」，一周內他就和女兒交代好了所有「後事」，甚至跑到照相館把遺照也給拍好了。
直到住進上海交通大學附屬瑞金醫院 （簡稱「瑞金醫院」） 血液科的病房，王謙信才仿佛吃下一顆「定心丸」。如今已是瑞金醫院副院長、上海血液學研究所所長的趙維蒞教授，當時是他的管床醫生，找他和家屬約談時，她的語氣溫婉而堅定，「我有80%的把握把你治好」，臨走還將他們送至電梯口，再次承諾，「我盡可能爭取使你在80% （治愈） 的人裏面。」
「那時候我腦子裏只有兩個概念，第一，我有了活下去的‘生的希望’，我不想‘死’了；第二，我什麽都不管，我就聽你醫生說的做。」王謙信笑著回憶。在完成八次化療療程後打車回家的路上，看著碧藍晴空和來來往往的人群，他的內心湧起難以描述的幸福感。
這種幸福感也時常流淌在醫生們身上。瑞金醫院血液科主任醫師王黎醫生記憶猶新，有位老年女性患者治療無效，出現了一系列並行癥，醫生判斷最多只能再活6個月。後來，在兒子的支持和鼓勵下，她采用了某種免疫療法，「治療時她躺在床上透不過氣，但還是深呼吸給自己打氣，‘一定要挺過去’。一個月後再做評估，病情完全緩解。」
「我們做醫生目的就是為了治愈更多患者，」王黎醫生介紹，十幾年來，瑞金醫院血液科團隊日復一日深入研究難治淋巴瘤機制，不斷摸索出更為精準的治療方案，包括將Car-T治療有效率提升到國際領先水平，「透過結合臨床需求和機制研究，一小步一小步地提升患者療效，我們對這個領域的熱愛也隨之越來越深。」
康復後的2018年 （註：一般癌癥治療後三年內最易轉移或復發，五年未復發在醫學上稱為「臨床治愈」） ，有感於瑞金醫院患者交流會活動周期較長，在趙維蒞醫生的支持下，王謙信發起了一個誌願者團隊，組織康復患者進病房與病友交流。兩年後，同樣在趙維蒞醫生的牽頭下，瑞金醫院社工部組建的「淋巴瘤患者俱樂部」正式成立，誌願者數量從最初的6人增至72人。如今，每期病房探訪活動有10個誌願者名額，一經宣布總是被一搶而空。
在許多公開發言和采訪中，談及瑞金淋巴瘤患者生存率的提高，趙維蒞醫生都不忘褒獎誌願者團隊的貢獻，稱贊他們是「傳遞人文關懷的最好起點」。王黎醫生對此也十分認可，「同伴教育為我們很多淋巴瘤患者帶來曙光，看到了榜樣在這裏，能更好地配合我們進行抗腫瘤治療。」
誌願者的起點：
搭建醫患信任的橋梁
家人朋友對治療方案多有不解，王謙信心裏卻很清楚，自己是被醫生從「鬼門關」拉回來的：當時，他體內的淋巴瘤細胞正在迅速增殖，惡性程度很高，腎癌也在擴散轉移的邊緣。
幸運的是，他對靶向藥的敏感度很高。第一次化療結束，王謙信拿著紅包去找趙維蒞醫生，她看都不看便脫口而出，「你不要過來！」啼笑皆非之下，他轉而購買巧克力，每次到瑞金醫院，就給醫生和護士們發幾塊，感情日益加深。後來，趙維蒞醫生兩次邀請他到患教會上分享康復經驗，他都一口答應，組建誌願者團隊的想法也從此起步。
走進病房探訪，短短兩個小時交流下來，每當看到病友們臉上的陰雲化為發自內心的笑容，王謙信便能確認「今天的活動成功了」。淋巴瘤分型多達上百種，沒有什麽比病情近似的「前輩」健康地來到面前，更能給患者安慰，更能讓他們相信接受規範治療就有臨床治愈的希望。
王謙信與患者交流
王謙信會苦口婆心地勸導病友，飲食要保證高蛋白營養，還要特別重視防範感染。他老是拿自己吃過的苦頭「現身說法」：一次大意的感冒，讓他連續輸液16天，直接影響化療行程不說，全身難受到第一次閃過「跳樓」的念頭，「好多淋巴瘤病友不是因為癌癥死的，而是感染後的休克。我們好幾位誌願者都曾在感染後被發過幾次病危通知書。」
王黎醫生也提到，有的患者出現感染等並行癥後，不知道怎麽處理，拖到嚴重了才去醫院，等到休克再搶救就很危險。瑞金醫院血液科目前有三位隨訪醫生，「一對一」微信交流24小時線上，一定程度上也是為了減少此類遺憾發生。
醫生、患者可以線上上隨時溝通病情
不過，王謙信非常體恤醫護人員的不易，尤其是女醫生們往往要同時兼顧繁重的工作和照顧家庭。他經常和病友解釋，隨訪醫生的主要工作是在規定時間聯系患者，確認其是否符合下次住院化療的要求，而不是隨時隨地回答任何醫療問題，「我們誌願者要負責任去解釋。」
三個加起來1000多人的淋巴瘤病友群，他早早立下群規，第一條就是不允許對任何醫院的醫生評頭論足、發牢騷，「比如誰很兇，看到誰害怕，我說，‘醫生是救你們命的！’」
很多病友遇到緊急狀況，焦頭爛額，都會第一時間找「王老師」 （王謙信） 出主意，幫忙和瑞金醫院方面溝通；他也樂於做醫生們的「傳聲筒」，哪位醫生門診時間臨時改了或者取消了，只要說一句「王老師幫我通知一下」，對他來說就是舉手之勞。
與淋巴瘤相關的科室有很多，比如感染科、皮膚科、病理科、心理科，多年來王謙信與不同專業領域的專家都建立了聯系，希望能滿足病友們復雜多元的需要。瑞金醫院皮膚科也專門開設了淋巴瘤專病門診，方便處理靶向藥過敏反應的問題。
醫患與「同伴」：
常常幫助，總是安慰
為什麽別的醫院一般是取完整的淋巴結，而瑞金醫院透過粗針穿刺就能取得準確的病理診斷結果？在今年的第一次俱樂部線下交流會上，王謙信代病友問出了這個他們都倍感好奇的問題。
這背後的「功臣」少不了王黎醫生。2008年，延續瑞金血液科「老中青」學術傳承之路，她也被推薦赴法國進行博士後深造。她很快註意到，在法國醫院，粗針穿刺已經是淋巴瘤病理診斷的常規技術。
王黎
王黎醫生介紹，傳統的手術活檢，通常會在脖子上留下疤痕，影響美觀；有的腫大的淋巴結位於腹腔或盆腔區域，甚至需要剖腹探查，對患者身體損傷很大。「粗針穿刺就像蚊子咬一口，獲取一小塊病理組織，可以大大減輕患者的痛苦，但對穿刺醫生和病理醫生都有很高的要求。」
【2019年淋巴瘤患者生存狀況白皮書】的數據顯示，約43%的患者曾有過誤診經歷，51%的患者輾轉多家醫院後方得以確診。患者從初次診斷到最終確定所患亞型，平均耗費時長為2.5個月，而一些亞型患者確診所需的時間更長。大部份患者為了確診，需奔赴北上廣等醫療資源集中的大城市，異地就醫成為許多患者無奈之下的選擇。
王黎醫生印象很深的是，剛工作不久時，曾遇到一位四十多歲的患者，一年裏開了七次刀，才最終確診惰性淋巴瘤，手術創口遍布頸部、腋下、腹股溝等位置。「因為炎癥反應，腫瘤邊上有很多腫大的淋巴結，醫生沒法用肉眼區別哪個是良性、哪個是惡性，只能挖出來看，如果是良性的，那就再挖。」
回國後，她便在瑞金醫院聯合超聲科，推廣經超聲引導下對腫大淋巴結粗針穿刺活檢技術，以期為淋巴瘤精準病理分子聯合診斷提供基礎。據其介紹，目前在瑞金醫院，90%的淋巴瘤患者可以透過這種方式獲得診斷，首次穿刺陽性率達到70%以上。
王黎正在檢查患者身體情況
像這樣「潤物細無聲」的關懷還有很多。2023年10月，瑞金醫院血液科開設第一個濾泡淋巴瘤專病門診，主要就是關照到這類患者的特殊需求。
王黎醫生介紹，在所有B細胞淋巴瘤中，濾泡淋巴瘤發病率僅次於彌漫大B淋巴瘤，患者群體很大。但它是一種惰性淋巴瘤，進展緩慢且容易反復發作。研究顯示，早期化療並不延長患者生存期，因此需要做好定期隨訪，觀察和等待啟動治療的最佳時機，由此也可以減少不必要的化療療程和毒副反應。
「開設濾泡淋巴瘤專病門診，可以讓我們更好地與患者溝通，讓他們理解暫時不做治療的原因。」王黎醫生說，「新患者在候診時，也能和確診多年的患者互相交流，安撫自身焦慮心態。」
當助人成為良藥：
找到更多治愈疾病的「鑰匙」
2016年，瑞金醫院轉化醫學大樓啟動建設，誌願者團隊成立後，趙維蒞醫生便在設計圖紙上專門圈出11樓的一間會議室，作為常設的瑞金醫院血液科誌願者辦公室，「我們都很感動。」王謙信回憶，他曾把那裏「當作自己的家」，幾乎天天都去。
新冠疫情期間，醫院封閉管理，誌願者活動只能轉為線上。直到2023年3月，瑞金醫院血液科率先恢復開放病房探視。那時，在趙維蒞醫生的聯系下，淋巴瘤患者俱樂部在院外也有了一處「掛牌」活動基地，方便合唱等聚會活動開展。
「我要再陪你們20年！」這是王謙信與病友之間的約定。他總是笑著鼓勵他們，「信心很重要，首先就是堅持活下去，你都不知道兩年內會發生什麽，說不定就出現新的治療手段。」
王謙信總是會給予患者信心和力量
上世紀80年代，瑞金血液學專家王振義院士「八年磨一劍」，提出全反式維甲酸 （ATRA） 治療急性早幼顆粒球性白血病 （APL） 的誘導分化療法，最終使APL成為第一個可治愈的成人白血病。這個「中國藥神」的傳奇故事，激勵和感召了一代代瑞金人，王黎醫生便是在讀書時聽了王振義老院士的講座，才決定投身血液學。
「我們就想借鑒APL這個模版，在淋巴瘤領域也找到一把‘鑰匙’，能開啟這個‘鎖’。」王黎醫生說。在法國進修時，她主攻的課題方向是腫瘤血管生成機制和腫瘤耐藥相關的微環境，由此摸索出的聯合抗血管治療方案，可以透過切斷腫瘤的供血供氧渠道使其壞死，進一步提升淋巴瘤治療療效。
王黎（右一）和同事不斷研發、測試
此後，瑞金血液科團隊合力建立適合中國患者的分子分型體系，為每位患者「量身客製」精準治療方案。某些基因突變型別，被科學證明是腫瘤難治的「元兇」，恰好可以對癥下藥，為患者帶來生機。
「以前許多老年患者會放棄治療，覺得這麽大年紀再折騰化療沒必要，能活幾個月活幾個月，我們覺得很可惜。而現在，我們有更優的靶向藥物口服方案，2/3的患者可以看到腫瘤縮小，年齡已經不再是淋巴瘤治愈的障礙。」王黎醫生說，如今再加上Car-T療法，許多晚期老年患者也從中受益。
最近，瑞金血液科牽頭成立Car-T病友微信群，王謙信受托幫忙拉人，有時忙到夜裏十一二點也沒有怨言。他還主動邀請多位從Car-T療法中獲益的患者或家屬加入誌願者團隊，為病友提供同伴支持，其中有位接受Car-T臨床試驗的年輕患者，在病中接受到誌願者的幫助，堅定治療信心，積極配合治療，在其身體恢復後也加入誌願者團隊。他還與一位相識相戀五年的淋巴瘤病友走入了婚姻殿堂，攜手迎接新生。
大病初愈後，王謙信曾一度患上抑郁癥，在淋巴瘤患者俱樂部不斷助人反而成了他走出陰霾的「良藥」。「早期我們有一批濾泡淋巴瘤病友很焦慮，總是擔心哪天要復發，我就鼓勵他們加入誌願者團隊，幫助他人，快樂自己，心情好就不會老想著復發。」王謙信笑稱。
王謙信與病友們在互幫互助中，一起對抗疾病
他曾將瑞金血液科誌願者團隊的宗旨形容為「給人信心、給人希望、給人歡樂、給人幫助」，這是他們回饋給醫生與病友們的最好的禮物。「我現在感到，我們不光是活的時間更長，更重要的是每天都活得有意義。」
策劃丨
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監制丨 沈藝超
微信編輯丨 毛思雨
作者丨 暮裏
設計排版丨 Cc
圖片來源丨 視覺中國、受訪者
*文章版權歸【三聯生活周刊】所有
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