*本文為「三聯生活周刊」原創內容
反復發作的慢性濕疹、皮膚幹燥和極度瘙癢，這是如今很多人在日常生活中遭遇的一種病。但直到如今，很多人依然將之籠統視為濕疹，而非更確切的特應性皮炎。事實上，特應性皮炎已經是中國非致命性疾病中疾病負擔排名第一的皮膚病，但由於中國2016年才提出特應性皮炎診斷標準，大多數患者依然在錯誤的概念和診斷中，未能得到正確的治療，進行正確的疾病管理。
記者｜ 印柏同
難以承受的瘙癢
白欣至今不敢開啟自己去年4月的照片， 「整個四肢、脖子、整個左半邊臉和耳朵，又紅又腫幾乎是快要爛掉的狀態，就像是毀容了一樣，根本沒法見人」。
那段時間，白欣只要出門就會全副武裝自己的臉，戴上帽子、墨鏡和防護到脖頸的防曬面罩。 但相比外表，更讓白欣難以承受的是皮膚極度難耐的瘙癢和惡心的皮膚滲液。「那種癢已經不是說一群螞蟻在你的皮膚表層上爬的程度，而是從內到外鉆心的癢。」
【半是蜜糖半是傷】劇照
白欣最癢的部位集中在脖子和前胸處，持續了有兩周，這兩周，白欣幾乎整夜無法入睡，每晚只能靠丈夫把她的脖子掐痛，來稍微抵消一點癢感 。 但即便靠這個方法勉強入睡，半夜還會被癢醒數次。那段時間，兩個人從未睡過完整的覺。後來，白欣發現冰敷可以止癢，就給自己買了很多醫用冰袋，用冰敷的涼感掩蓋皮膚的瘙癢，到現在，白欣的家、辦公室都常備著冰袋，以備不時之需。
除了極度的瘙癢，白欣的皮膚還會滲出黃色的液體，早上起床，滲液結成的黃痂順著臉和脖子連成了一層塊，她每天早上都要揭下一層。 她只好買來一捆捆一次性毛巾，墊在床單和枕巾上，「現在都不敢想象那時候的自己，哪個姑娘不愛美，但那時候我自己都嫌棄我自己，看到鏡子中的自己就哭」。在每個癢醒的晚上，白欣經常會情緒崩潰。
隨後，2023年4月，30歲的白欣在北京大學第一醫院被診斷為特應性皮炎。根據中華醫學會皮膚性病學分會免疫學組釋出的【中國特應性皮炎診療指南（2020版）】， 特應性皮炎是一種慢性、反復性、炎癥性皮膚病，常見癥狀為皮膚幹燥、慢性濕疹皮損和明顯瘙癢，常發作於肘窩、腘窩、頸前等部位，也可發生於軀幹、面部等。
北京大學人民醫院皮膚科主任張建中告訴本刊，特應性皮炎表現多樣，其中，癢疹就是最為常見的一種型別。 其他常見型別還有濕疹狀，只起疹子，嚴重時會滲水；還有的人皮膚表現為肥厚型，像牛皮一樣厚。對特應性皮炎患者來說，難以忍受的瘙癢，持續影響著睡眠和日常工作，導致患者生活品質嚴重下降。
【因為愛情有多美】劇照
根據學術期刊【自然】雜誌的子刊【自然評論】（ Nature Review ）釋出的論文顯示，特應性皮炎已成為非致命性疾病中疾病負擔排名第一的皮膚病。 除了生理上的瘙癢，特應性皮炎患者，也常遭受著心理上的壓力和負擔，甚至影響人生各方面的進度。
張建中告訴本刊，在皮膚科，特應性皮炎就如內分泌科的糖尿病一樣，屬於「一號疾病」，中國的患病人群大概在六七千萬以上，且全生命周期都會發病，如兒童、青少年、成人、老年均會患病。中國兒童患病率大概為12%-15%，18歲以上的成人群體中，患病率約4%-6%。
對這個發病機率，白欣有直觀的感受。去年5月，她開始在某社交平台分享了自己確診和治療特應性皮炎的筆記。結果，只有85個粉絲的白欣，一篇分享治療特應性皮炎的閱讀量竟然達到了2萬多，評論上百條。直到現在，她每天還能接到全國各地的患者，找她咨詢病情和用藥選擇。
掩蓋在濕疹下的皮炎
在確診為特應性皮炎之前，白欣從來沒聽說過這個病。 事實上，過去一年半的時間裏，她一直以為自己得了濕疹，治療方案也是按濕疹來定的，現在回想起來，確實走了不少彎路。
白欣最開始出現皮膚問題是在2021年下半年，在做完一次美甲之後，她的十指指尖處出現了一排小水泡，異常瘙癢，幾天後指尖開始脫皮。她前後跑了幾家中醫和西醫，所有醫生給出的診斷都是濕疹。
白欣並沒有多想，長期在北京工作，加班多壓力很大，她覺得抵抗力下降導致濕疹也正常。於是在吃藥之外，她覺得最重要的是調理好自己的身體，不要著涼、飲食作息規律。但堅持了一年多，無論是西醫外用的藥膏塗抹，還是中醫喝藥調理，都沒有治好她。
【地平線系列：過敏世界】劇照
她的皮膚狀況變得越來越嚴重，十指皮損已經愈合，但雙臂肘窩、脖子開始發紅發癢。 2023年初，她又去了朋友推薦的北京某三甲醫院的中醫，說是專門治療濕疹很有效。這位醫生給白欣開了中藥，在服藥期間，白欣去深圳出了一趟差，就在回北京後不久，出現了全身大面積爆發起疹。
那次以後，白欣又經人介紹去了北京大學第一醫院，這次問診，醫生明確地告訴她， 自己得的其實叫特應性皮炎（ Atopic Dermatitis）， 簡稱AD，是免疫系統問題，與免疫力低下導致的濕疹在治療上截然不同，需要停用原有藥物，如果可以，最好住院觀察。
本刊記者采訪的患者，絕大多數人都和白欣一樣，一開始都被診斷為濕疹，都是在多次發作反復看醫生的過程中，才逐漸確診特應性皮炎。 事實上，盡管國外在上世紀80年代，就提出特應性皮炎這個型別的皮膚病，但在中國的臨床診斷中，一直沒有特別關註。
【女神降臨】劇照
2016年，在總結了2662 例濕疹患者的臨床特征後，張建中教授的團隊提出了特應性皮炎診斷的「中國標準」，其中包含3個指標：一是病程超過6個月，且皮膚對稱性濕疹狀問題；二是患者本人或家庭成員有過敏性鼻炎、結膜炎、哮喘等過敏性疾病；三是化驗血中嗜酸性球或血清總IgE升高或過敏原陽性。若滿足第一條，且二三條中有任意一條，即可確診為特應性皮炎。
這個診斷標準從2017年開始在全國推廣。梁雲生是南方醫科大學皮膚病醫院的醫生，他告訴本刊， 他所在的醫院，從最近3年開始，才規範了診斷用語，不再用籠統的濕疹去給病人下診斷，而是用特應性皮炎、脂溢性皮炎等更為準確的疾病命做診斷。但在很多小城市，或者縣級地區，依然還未規範對特應性皮炎的描述和診斷。 梁雲生如今每天都會遇到發病十年甚至幾十年的特應性皮炎患者，這些患者在治療過程中，往往都沒有做到對癥下藥。因為濕疹在日常治療中，按時用藥就可以了，但特應性皮炎就像治療高血壓和糖尿病一樣，需要在日常做中做疾病管理。為了進一步提高廣大患者特應性皮炎的確診率，梁雲生表示，他們正在建設特應性皮炎專病門診體系，希望覆蓋到縣一級醫院的皮膚專科或皮膚病專科醫院，讓更多的患者能夠被及時正確診療。
【智取威虎山】劇照
免疫系統病
確診特應性皮炎後不久，白欣才從另一位醫生口中得知，特應性皮炎本質上是一種免疫系統紊亂引起的，皮膚起疹子只是這個病的一個表現，而她在之前相繼確診的結膜炎和鼻炎，和她的皮膚問題一樣，是同一種疾病的不同表現而已。
張建中則告訴本刊，特應性皮炎並不是一個「皮膚病」，而是免疫系統疾病，所謂皮膚有炎癥，也只是免疫系統問題的一個面向而已。 「哮喘、鼻炎和皮膚起疹，並列為特應性皮炎的三聯癥，一個人比如說20歲出現特應性皮炎，那麽他到30歲就可能出現過敏性皮炎，到了50歲就可能出現哮喘，這些都是有可能的 」。根據張建中的臨床問診經驗，大約有一半的患者除了皮膚有問題外，呼吸道都會有過敏和炎癥問題。
【老友記】劇照
梁雲生則解釋說，人體內有一種二型輔助性T細胞，當面對寄生蟲入侵人體皮膚、呼吸道黏膜時，二型輔助性T細胞就會開始產生正常的免疫反應。 但特應性皮炎患者的問題是，當灰塵、蟎蟲這類普通人不會作出反應的過敏原接觸皮膚粘膜時，他們體內的二型輔助型T細胞，也會「錯誤」地分泌的細胞因子，產生過度的免疫反應，進而發生皮炎、鼻炎、哮喘等癥狀。
目前主流的醫學觀點認為，這種過敏體質是基因問題造成的。 雖然市場上已經研制出了針對二型輔助型T細胞的靶向藥物——白介素4單複制抗體，可以有效減輕特應性皮炎的發作，但只能維持一時，並不能徹底治療特應性皮炎。 同時，因為是基因疾病，該病還有遺傳性。
張建中說，孩子父母一方有特應性皮炎，孩子得病的機率為45%-50%，假如父母雙方都有，孩子得病的機率則會高達70%-80%。因此，張建中特別強調， 我們現階段無法真正治愈對特應性皮炎，所謂的治療策略就是減少發作期，延長緩解期。 所謂緩解期就是患者皮膚不再瘙癢，不影響生活的狀態。而在治療的過程當中，除了服用藥物外，最重要的就是控制環境，減少特應性皮炎的誘發因素。
【愛情公寓】劇照
漫長的養護管理
梁雲生強調，現在對於特應性皮炎提出的不是治療，而全病程管理的概念。 日常皮膚如何護理，如何避免誘發因素，如何做緊急處理等都至關重要。 對患者來說，僅僅靠吃藥是遠遠不夠的，最重要的就是發現誘發自己皮膚敏感瘙癢的原因，進而盡量避免。
在治療的過程中，白欣的醫生助手曾建議她養成每天寫日記的習慣，今天吃了什麽？天氣如何？去了哪裏？以排查她的過敏源頭。在日常一點點摸索中，白欣發現自己的皮膚對氣候的溫度和濕度很敏感，每次從南方出差回北京，皮膚都會有些發癢。 她後來經過進一步總結，發現自己發作不是去南方的問題，而是從南方到北方氣候的落差太大。
「很多人都說我們這是富貴病，這點我很有體會，我夏天怕熱，皮膚一出汗就容易皮炎發作，冬天北方太冷太幹也不行。最理想的環境狀態是冬天去南方過冬，夏天就在北京家裏的空調屋待著」，白欣說。因此，白欣在患病後，衣食住行都比以往過的更講究了一些，出門會帶上自己潤膚乳、沐浴液，有條件就盡量住好一點的酒店，買衣服也要看材質，粗糙一點的面料絕對不能買。
【網紅的心酸日常】劇照
張建中則總結，特應性皮炎這種病和糖尿病的治療是一模一樣的，是全生命周期的一個疾病，只要平時管理得很好就可以和正常人一樣，但需要患者長期管理。 但和糖尿病不同的是，特應性皮炎患者是要在生活的衣食住行和洗護過程中，各方面都需要註意。
張建中說，特應性皮炎的治療的手段包括口服用和外用藥，減少環境中誘發因素（如減少過敏原的產生）和在生活中多加註意。他特意提出「衣食住行洗護」六字訣，「衣」——建議患者貼身衣服盡量純棉、寬松；「食」——在飲食方面少食辛辣和飲酒，兒童要註意過敏性食物，成人則基本不用忌口；「住」——維持好室內溫度和濕度（如25度左右，濕度50%），盡量不養寵物，註意室內清潔衛生；「行」——盡量少去刺激原和過敏原多的場地，如春秋季的植物園、動物園、家裝市場，北方冬天外出註意防護寒冷空氣等；「洗」——洗浴，註意洗澡水溫不太高，時間不要太長，不蒸桑拿；「護」——做好皮膚護理，如洗澡後外用保濕潤膚乳，保護好皮膚屏障功能。
最後，張建中還表示，目前不斷有新藥上市，為治療特應性皮炎患者帶來了新的希望，但好的療效還需要醫患配合和做好疾病的長期管理。
【閨蜜 】劇照
為了避免皮炎發作，白欣的生活已經發生了很多的變化，她戒掉了羊肉、牛肉和海鮮，夏天白天盡量不出門，只會在晚上出去活動一下。她還告別了自己很喜歡的泡溫泉澡計畫。但即使這樣，也會在生活某個不經意間皮炎發作。
她最近一次皮膚發炎是在1月6號，那天早上，她再次被癢醒，被自己無意識抓撓過的脖子一摸已有了灼熱感。她熟練地拿出冰塊先止癢，然後噴保濕噴霧，擦上潤膚乳和藥。她回憶發病的原因，是那天北京突然降溫，加濕器也沒開，就再次發炎了。
這次發作，又讓白欣更加了解了自己的皮膚，室外溫度劇烈下降對室內產生的變化，對她來說也是一種誘發因素。 現在，白欣在家和單位以及自己的背包中，都常備皮膚噴霧和潤膚乳，她還特意在家裏買了一台大的加濕器。 對她和千萬特應性皮炎患者來說，「治療」是貫穿余生的漫長而具體的生活管理。
【半是蜜糖半是傷】劇照
（ 根據采訪物件要求，文中白欣為化名 ）
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排版：初初 / 稽核：小風
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