*本文為「三聯生活周刊」原創內容
「 我們今天想談一個很多人認為沈重的話題——死亡。在做了很多采訪之後，我們發現，一個人想按自己的心願去世，其實是很不容易的一件事。
負責安寧病房多年的劉寅見證過很多案例，「剛開始家屬無法開口說‘我不救治了’這句話，因為他說了這句話以後就意味著他不孝順，或者沒有盡力，那就會說‘不惜一切代價去搶救’。我們見過一個非常遺憾的例子，患者不願意進ICU、不願意插管，最後他在ICU裏住了20天。出來的時候，他對妻子說‘我恨你’。」
一個人按自己心願死亡，有多難？如何維護臨終病人的尊嚴與權利？
訪談嘉賓
劉 寅 北京王 府中西醫結合醫院安寧療護病房主任
成佳奇 社工師、心理咨詢師、誌願者培訓師
吳 琪 【三聯生活周刊】副主編
拍攝、制作
CHEN L.L Yongjie
吳琪： 我們今天談一個很多人認為沈重的話題——死亡。 我在做了很多采訪之後，發現一個人想按自己的心願去世，是很不容易的一件事情。 本來醫學發達了，人們希望一旦生病都能得到很好的治療，家屬會覺得「我為了病人好，就不要放棄積極的治療」，所以在公眾層面，大家一度對於搶救、進ICU這件事是一個特別積極配合的狀態，但是對於一個人來說，如果他在生命盡頭治療的價值不大了，我們的觀念是否需要開始轉變？
劉寅： 是非常需要轉變的。剛開始，家屬不能開口說「我不救治了」這句話，因為這句話就意味著他不孝順，或者他沒有盡力，那麽他會受到親朋好友的譴責，或者他良心上會過不去，即使他明知道這個患者可能沒有救治的希望了，他也會說「不惜一切代價去搶救」。
疫情期間我們收治了一個患者，是從外院ICU轉到我們病房的，他和他老伴在生病前，彼此之間是有約定的：如果病重不進ICU，不做插管，不做搶救。但他的病情越來越重，在別的醫院的時候，醫生建議他進ICU，可他女兒在猶豫，結果那個病人在ICU待了20天，病情越來越嚴重，他的女兒幾次去見她爸，強烈地表示「要讓父親出ICU」，但是主任又總說「再堅持，說不定有轉機」，這個女兒就在情感和決策之間猶豫、徘徊不定。他女兒跟我講，他爸爸那個時候戴著呼吸機，已經不太能講話了，他爸爸用口型沖他媽媽說了一句「我恨你」，只有女兒看見了。他女兒心裏就特別難受，非常自責，她覺得她和母親沒有遵守爸爸和媽媽之前的約定，讓他爸爸進了ICU，受了這麽長時間的罪，所以很愧疚。
這個病例充滿了遺憾，但是這個事情也給了我們一個很深刻的教訓，就是 病人在他們生病前做這個決定的時候，家人是不是要尊重這個患者的決策，也涉及到，一個自由人的尊嚴和他的個人權利的問題。
吳琪： 當一個人躺在病床上，特別是生命進入末期，他自己的決定權很難生效嗎？
成佳奇： 說得難聽一點，當人躺在那裏以後，你所有的決定權都被剝奪了。
劉寅： 還有一點就是醫生的引導。醫生怎麽去跟患者和家屬談他的病情？是不是實話實告「你這個病情在現代的醫學技術條件下，即使采取積極的治療手段，也不能獲益了，你其實要開始準備後事了」。我們到底跟不跟家屬說這句話？
成佳奇： 大多數家屬都考慮不告訴病人，這已經成了一個下意識反應。我們的社會什麽時候變成「不讓他人告訴自己得了什麽病，是個下意識反應」？ 這兩相疊加就會變成，病人不知道發生了什麽，他的身體會越來越差，不可能越來越好，他會覺得所有人都在騙我，他自己被孤立了，然後他的情緒就越來越大，這個時候人為的矛盾就這樣產生了，而這個矛盾產生的原因就是因為大家不說。
吳琪： 我是在大概四年之前跟著當時叫「北京軍區總醫院」、現在叫「陸軍總醫院」的劉端琪主任出過一天的門診，因為他是個老專家，來找的基本上是腫瘤晚期的病人。在他看病的過程中，突然一個中年女性非常急地跑進來說，「劉主任，病人已經快坐電梯了，你等會一定不能告訴他，我們看的是腫瘤科，這牌子他看不懂。老人家頭低著推輪椅進來，你就說可能是長了個囊腫。」但實際上病人當時的狀態顯然不是得了囊腫那麽簡單。
還有另外一個病人，他大概五十多歲，一家人擁著進來，這個病人最後的意思是，北京三甲醫院我們差不多走一圈了，沒有人跟我說一句讓我安心的話，您是老專家，您要不就跟我說一下，我還要不要在北京治。劉主任他是這樣說的，「你看看他身邊這些人是誰，這個是你的愛人，這個是兒子，這個是女兒，你看你多幸福，你現在是身體不好，可是一家人在你周圍對你多好，你回去想吃什麽？」這個病人說，「我就等這句話，終於有人跟我說，我安心了。」主任問他老家是哪的，他說是山西的。「那就回家吧」，這句話其實就是醫生委婉的告誡。
但是後來劉主任看完門診跟我說，「我這頭白頭發，我說這個話是沒問題的。但是一個30多歲的大夫，如果跟這個人說，可能這個病人和家屬就憤怒了，你憑什麽勸我回家，我還有得治。」所以這個時候可見， 什麽情況下讓病人或家屬能夠理解到我們終於必須談論死亡的問題，其實沒那麽容易。
劉寅： 我們前幾天收了一個病人，這個病人進門以後拒絕一切治療，他病了才一個多月，就診斷為膽管癌晚期，在當地醫院都覺得治不了，他們全家把他架到火車上，拉到北京來。他兒子不死心，所以兒子從深圳趕到北京，到處給他（父親）去問，反正就是他能去問的醫院都問了，就只想做放療，因為患者不配合治療，他既不同意紮針，也不同意輸液，反正就不開口。我們說讓病人的兒子出去，我就單獨跟病人聊。我說你是不是想回家？他就睜眼睛點點頭，我說你是不是覺得機會不多了？他又點點頭，我說那你是不是覺得家裏的經濟條件也有限，到北京這麽折騰來看病，也怕給兒女增加負擔？你現在最想做的是什麽？他說回家。我說，要是可以的話，下午我們安排家庭會議，我來幫你溝通。後來，患者女兒就把我說的話轉告給患者的兒子，大概下午吧，他們就決定回家。 那時候其實離死亡已經非常近了，你說這個患者他不知道自己要死了嗎？他當然知道，病在他身上又沒有在我們身上，他自己有沒有生存下的動力，都非常有感受，我們能幫他的，就是滿足他的心願回家。
吳琪： 劉主任您這邊曾經接待過一個大學教授，他其實非常明確地說想在家去世，但是他的三個孩子都在國外，第一回不來；第二，他們明確要求父親在醫院裏接受治療，所以最終這個老教授沒法按心願回家，但是很多人會有一個疑問：既然他本人神誌非常清楚，他要求回家，為什麽僅僅因為孩子們不同意，他就沒法按自己的心願去世？
劉寅： 我覺得你問到一個比較核心的問題，這也是目前中國臨床的一個現狀： 我們醫生在做任何決定的時候， 尤其是做一些比較重大的決策的時候， 即使是患者強烈要求，如果患者家屬不簽字，醫生可能也很難去給他實施這方面的（幫助），因為最終患者走了，留下的是家屬打官司告狀。
成佳奇： 因為我們整個法律流程規定裏面並沒有那麽清晰地說，我們在什麽情況下可以完全按照自主的意願來執行，這就造成了很多潛在矛盾發生的可能性，就包括剛才那個案例，其實老爺子在國內，他是有醫療代理人的，並且是簽了字指定的醫療代理人，但是醫療代理人礙於將來兒女可能找他麻煩，他沒有辦法按老爺子的意願來執行，非常現實。他很難做，即便說他有法律效益，但是他不敢簽。 在實踐中家屬的態度確實是相當有決定性的。
劉寅 ： 鬧的家屬是這樣的。每天都在床上盡孝的家屬，一般來講鬧得相對少一點。（而那些容易鬧的家屬）從來不露面，等著病人臨終了就開始挑毛病來了，這個不行那個不行，所以我們也在不斷地慢慢去改進，就像你（舉的案例）說的，兒女不在身邊的時候，我們是不是要建立一個線上家庭會議的制度，把患者的意願充分跟他們去表述清楚，安寧病房的工作流程就是，患者入院之前，你先評估一下患者的生存期和他疾病狀態，還有他要解決的那種軀體痛苦、精神痛苦的內容，再把我們檢查的結果告訴家人，確定他的生命到了醫學主動積極治療沒有價值的階段，那這個時候就進入到安寧療護，也叫臨終關懷階段。
解決軀體痛苦是第一位的。當然，如果你再有一個辨識痛苦的能力，那可能就是錦上添花。當然如果你還有比較強的溝通能力，當患者家屬來了以後能夠跟他很好地去溝通，能夠讓患者對他自己現狀的評估，以後他還想做什麽事，他後事要怎麽做，他家人怎麽安排財產、怎麽處理，你只有充分告知病人的時候，他才能考慮後邊的問題。
吳琪： 你們其實承擔了一個很重要的任務，就是接近病人，了解他的心願。
成佳奇： 因為對於末期病人的家庭來說，他們經常會遇到一種問題， 就是他整個的家庭動力是凝滯的，是死的。這個人還在，家庭已經是一種封閉狀態。沒有人說彼此的故事，沒有人說彼此的想法，沒有人溝通。因為大家都處在一種身在局中，張不開這個嘴（的困境）。
我有一個最典型的案例，我曾經采訪過一個誌願者老師，他們家裏發生的事情是，媽媽得了絕癥，他們一起去醫院診斷完之後知道了，媽媽也知道了。回家之後，大家都做了一件什麽事呢？都各自找借口消失了20分鐘，各自去屋裏哭。20分鐘之後，大家出來以後，表面上樂樂呵呵，都想把這個事情掩蓋掉，（可這）對於他們來說太難了。
後來這個老師接觸了誌願服務，他說如果當時有這樣一個人，他跟我不相關，他願意聽我說話，至少我能把我心裏的苦跟他說一說，當我們透過這樣的方式建立連結之後，你就知道答案在哪。 明明是最親近的家人在旁邊，可是關於情感的話，關於死亡的話，反而要透過陌生人的溝通。
劉寅： 我覺得就像「愛在心頭口難開」一樣，對死亡一樣，心知肚明，但是從我的嘴裏來說不出來。
吳琪： 當時采訪腫瘤科的時候，（我）學會一個說法叫「告知壞訊息」，那劉主任在具體的實踐中，是透過什麽方式來告知死亡？
劉寅： 一定要看時間，咱們兩個談話的氛圍和角度，可能機會稍縱即逝，就那麽一剎那，聊到這個事的時候，你就趕緊展開話題，所以需要談話技巧，不是說上來就談你這個病很重了，生存期不長了。
我們有一個非常典型的案例，那個病人從頭到尾住了40天，他心知肚明，他要死了，他不準備談病也不談死亡。只有一天他說，失眠睡不著覺。我說你為啥失眠睡不著覺？他說我怕睡過去，醒不來。我說很多人是這樣的，如果能在睡夢中離世是求而不得的事情，因為他既沒有死亡的恐懼，也沒有死亡的痛苦。他說（那）也可以接受。這個事就解決了，就再也沒有機會再談死亡了。這個病人最後基本上是在睡夢中去世。
吳琪： 我有一個感受，是不是當沒有人跟他們談論死亡，但他們內心又一直揣著這個心願的時候，其實是願望未了，但是一旦談了，他雖然（當時）會難過，但之後會踏實一點，稍好一點？
劉寅： 靴子沒落地之前，他肯定心存幻想。如果你告訴他實情以後，他基本上覺得這件事沒有轉機了。（如果和患者）聊天了，那他可能會想到，問題就變了，原來是想這個病還有沒有治療方案、怎麽去解決，那可能講完後就剩下「這段時間該怎麽辦了？」。這個時候就涉及到我們什麽時間做準備，多長時間開始做死亡的準備，就是我們常人要考慮的問題。 中國人大部份不考慮這些問題，因為活得比較好的時候，誰也不去考慮死，從來也沒有想過我們生下來就是向死而生，總有死亡的一天。
吳琪： 您說到現在大家覺得死亡離得比較遠，我們之前也探討過這個話題，比如說美國有一個醫生寫過一本書叫【癌癥傳】，其中也提到美國在二戰後經歷了一個醫學、科學高度發展的時期，很多人會有一種「日新月異」的感覺，醫藥方面的技術和藥也是這樣，所以他一旦被宣告為絕癥，或者到了一個很不樂觀的時候，他第一反應就是，（居然）還有治不了的病、還有解決不了的問題，他不認。
比如中國這麽多年的城市化，很多人離開了家鄉，城市其實沒有給我們目睹死亡留多少空間，小時候大家可能會有經歷，一個社群內或者一個村莊內有死亡的儀式，不管是唱還是哭，它其實是給那些活著的人一個關於死亡的練習，讓你知道這是我們人輪回的一部份。 但是今天大家會感慨，在城市裏天天看到的是歡歌笑語，一個人如果他死亡了，無非就是從醫院直接拉去殯葬館，我們普通人並不目睹，你就會以為人都是不死的，我們都是天天很開心的。
劉寅： 所以這個問題就是中國的死亡教育問題。多大年齡接受死亡教育比較合適？ （其實）有爭議，實際上小學階段就可以談論死亡。
我有一個朋友，他夫人是開鋼琴學校的，他讓小朋友去實踐， 正好有一個醫院旁邊有一個醫養結合的病房，就像養老院的一個地方，然後我就跟他說，你能不能帶著小朋友們到養老院去給老人們表演一下鋼琴樂器， 他就同意了。那些小朋友大概都是在小學階段的孩子， 演完節目以後回來的反饋是什麽呢？ 他說，我兒子說了，爸爸我一定要學醫，以後要好好地去照顧這些老人。（這個回答） 我就覺得很震撼，這些對於他本人也非常震撼。 在小朋友的眼睛裏頭看到垂暮的老人的感覺，對他們的沖擊非常的強烈。 有的時候他們覺得死亡教育是最好的勵誌教育。生命短暫，你應該更努力，去學習去奮鬥，中國是缺少這堂課的。
吳琪： 但是作為公眾，有時候會有個疑問，比如聽到「安寧療護」，以及知道誌願者還有醫護人員做的工作，他會覺得這麽好，但是之前卻不知道有這樣的機構。
劉寅： 中國的安寧療護起步並不晚，但是它近幾年才越來越受到政府的關註，因為中國老齡化的行程太快了，在整個過程當中，我覺得體制的建設規範會逐漸完成的。 比如衛建委已經前後出了兩批試點，第一批北京海澱區，包括上海市全市還有長春，都是試點城市。第二批更多，北京市東城、 西城、海澱、朝陽四個區都是試點，這樣的情況下，我覺得政府要公示，我們現在現有的安全機構都是哪些家，這是最主要（的問題）。
吳琪： 我覺得病人和家屬要信任醫生的權威判斷。因為還是有相當多的病人會不斷在三甲醫院之間來來回回看，其實就是不承認醫生的（診斷），比如協和問完了以後，想起我還要去301，301不行，我還要去北大。但其實理想的狀態是居家。
上 周我跟我女兒談，跟你說個事兒，我以後希望自己死在家裏，我說你同意嗎？ 我女兒很平靜地接受這件事兒了嗎？ 她不是的。 去年說這件事兒的時候，有一天早上起來大哭，她說你總說死，我昨天晚上夢見你真死了，就坐那兒嗚嗚地哭。 我安慰她說說這件事也不用當真，但是（家人）要提前做準備，我現在就跟她說了，她就很平靜接受了，所以這個過程其實是需要多次聊天，不斷地去洗腦、去教育。
但是居家能不能達到現在的普及度，還有現在面臨獨生子女時代，（一個）孩子能不能負擔得起？ 他要上班，他又要照顧老人， 請家裏的鐘點工，或者是照顧者來家裏頭，經濟上負擔能不能承受？ 居家癥狀能不能處理？ 醫生是不是能保證隨時上門服務？ 這些都要體制再慢慢建設，包括病人和家屬的理念。我記得幾年前，我剛剛采訪這個領域時，有一句話是這麽說的「情願要三甲醫院一張床，也不願意去社群」。（讓患者） 自願接受這個照顧，他會覺得醫療水平其實差別很大。
成佳奇： 還有一個 特別現實的問題，就是作為普通人來說，我原來也會覺得，社群醫生的職責不就是我們頭疼腦熱了、感冒了，我去打個針，然後（社群醫生）給我簡單做個體檢，但是透過今年不斷跟他們的接觸，我們就會發現，其實人家社群醫院的醫生也是經過系統的培訓出來的，他們只是需要更多的相關技能的專業培訓。
李曉紅老師經常說一句話，做案件最大的阻力在於醫生，不在於老百姓，因為老百姓到那個時候，大家都對「誰能幫我不難受」有需求，但是對於醫生來說，目前我們的醫學院的培訓教育裏面，都是教你怎麽救人，怎麽把人救活過來，（現在）「怎麽陪伴死亡」也成為部份醫生的職責之一。
但是現在說實話，那個句號沒有畫。說個很現實的問題，社群現在的醫養結合居家養老部門簽約的時候是不會去簽快死的病人，（因為）他們自己也沒有經過這樣的培訓，他們不知道怎麽辦，這樣就導致這部份人群被遺忘了，三甲醫院不收，二級醫院不收，社群醫院不知道怎麽收，（患者）就在家也不知道怎麽辦，最後快死的時候送到三甲醫院的急診去，在那冷冰冰地躺著沒人管，其實是因為沒有時間管他，這就是現實問題。所以我們現在做的就是把這個圓畫完整，告訴他們，最後這段我們能怎麽處理？
我們特別鼓勵家裏面有老人的，去跟自己所在的社群衛生中心提出建立聯系，簽約家庭醫生，發現自己家裏的老人會面臨這樣問題的時候，提前告訴社群。很多我們面臨的臨終病人希望在家走。如果萬一事情發生了，他們只要有這個病例，社群衛生中心就能開死亡證明。
劉寅： 中國的（至少北京的）空巢老人越來越多，而且年齡越來越大。我們經常看到一個80多歲的老人。自己來看病，他的兒女也六七十歲了，他可能有各種各樣的原因，比如他兒女的身體健康狀態，他家庭的負擔，或者兒女在家裏頭帶自己的孫子，沒辦法陪同過來。
成佳奇： 受過 高教育的子女越不在身邊，就越變成這種老教授、老專家，一個人在家裏顫巍巍自己來看病，甚至還給八九十歲的老伴來開藥（的困境）。（他們）說老伴在家，我還得照顧他。所以我們也希望能夠在政策和法規上面有一個支持，更好地為醫療開啟一些通道。這就是死亡，全社會都應該關註的。
吳琪： 如果到了病人臨終最後一步才意識到要面對問題，（他）可能會顯得慌亂、準備不足。如果我們能把這個時間延長，在我們日常生命中，我們都要去教育或者想「如果有一天我要面對這個問題，我的心願是什麽？」，那大家就更容易達成願望。
成佳奇： 我們業內經常念叨趙可老師說的一句話， 就是「四道人生」：道歉、道謝、道愛、道別。 這四件事基本上能囊括我們生活中遇到的所有事。 我們多跟家人進行這樣的練習，（但）現在中國人很難開口，特別是親近的人。
劉寅： 我們可以換另一種形式表述。
成佳奇： 我們其實特別怕，話沒說完。最後不在於形式，主要是在於他們能夠把未解的一些話說出來，所以我們也特別鼓勵在世的這些人表達你最真實的想法，（這樣的話）發生了什麽也沒有遺憾。
我采訪過一個誌願者老師，她和她老公吵架，吵到把廚房裏的蘋果都摔碎了，她第二天要出差，結果她就坐在飯桌上面生悶氣，她老公在那邊躺在地上生悶氣，她突然間就想到了，我明天出差坐飛機，萬一發生了什麽，我跟我們家人的最後一面，就是用這樣的方式嗎？反過頭來，她就能跟家人迅速和解了，她就過去直接趴在了她老公身上，說對不起，我不希望我們在出差前就是這樣告別。這就是一個很好的練習方式，我們知道了這種情況，以後多去思考死亡這件事情，對我們活著的人是非常有幫助的。
吳琪： 我記得在劉主任的科室有一排大字，是臨終關懷的倡導者寫的一段話，並放大掛在墻上，叫 「你是你，你很獨特，即使到生命最後一刻，你也還是你」 。我相信很多病人看到這個也很感動。它對於每一個家屬，每一個經過那裏的人都會停下來想一想。
劉寅： 我還真沒有太問過患者對這句話的感受，但我們業內對這句話是非常信奉，我們所做的事情就是這樣的，強調一個人即使臨近死亡，他也很有價值，最後的尊嚴就是死亡的尊嚴。問題就是，即使到最後，也不要認為他是被社會拋棄的人。這不是一個被拋棄的概念，我們是希望在最後這一段時間給你更好的照顧，死亡不可避免，死亡不可怕，可怕的是被遺忘。在死亡清單裏面，就有一條是回顧自己的一生，從出生到現在，這一生當中得意的事情有什麽？遺憾的事情有什麽？還覺得可以補救的事情是什麽？這就是我們後來能實作道別的一個基本的條件，給自己做個總結，然後在總結過程當中覺得，我還有什麽事情最好還是做一下子，我們就可以利用這段時間去幫他實作。
我有一個患者，女兒陪著來的，她有三個孩子，老大是女兒，老二和老三是雙胞胎，龍鳳胎。在這個龍鳳胎六歲的時候，父母離婚了。我問（她的孩子）你媽媽想不想見你父親，告不告訴你父親？她的雙胞胎兒子尤其反對，大女兒說見，她大女兒就跟媽媽說了以後就把老頭叫來了，兩個人在屋子裏頭抱頭痛哭。（老頭）走了以後，老太太對大女兒說，謝謝你，幹了一件非常好的事情。
（社會對於）做安寧療護的看法是，天天跟死人打交道有什麽成就感。可是我們科的醫生護士都覺得很有成就感。（因為） 你在他最後的時候幫他做了好多事情，可能它和醫療本身沒有關系，但它確實影響病人的心情和我們治療的結果，這就是安寧療護的魅力所在。
成佳奇： 大家可能都會覺得安寧療護、臨終關懷就是放棄，就是不治了，我們就沒招了，不是這樣的，幫人死就是幫人活好最後的一段。
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排版：樹樹 / 稽核： 楊逸
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