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成都女生, 初二得了類風濕,今年25了。 記錄一下吧

2024-07-07養生

最開始得這個病的時候只是雷諾現象,所以家人並沒有在意,只是覺得我可能是血液迴圈不好。到了高二才去看了醫生,診斷為未分化性結締組織病。但當時都沒有吃西藥,都是一些中成藥。而且自身並沒有任何癥狀, 雷諾現象也消失了。

到了高三我希望可以出國,結果就在這一年2010, 我的病情第一次徹底大爆發。當時一直高燒不退, 到了醫院輸抗生素也沒有作用, 在醫院裏住了一個月最後是靠輸激素降下來的體溫。

於是從出院開始, 我的所有類風濕藥物就開始加上了。最開始吃的是 強的松, 來氟米特, 硫酸羥氯喹, 但那時候還是沒有任何關節腫脹或者疼痛的感覺,風濕因子也一直是陰性。同年年底我又一次住院,住了半個月出來後還是病情也沒有太大變化。因為這一年本來應該是高三高考的時候, 我讀著預科班準備出國, 國外學校的offer也拿到了,簽證也下來了。我不願意回去高三,於是還是堅持出來讀書了。

在2011 年,我在澳洲期間,手指膝蓋關節開始發生了變化,關節開始腫脹了。在澳洲的5年裏,我也一直在跟疾病抗爭著, 看了這邊的醫生, 由於澳洲的醫療制度我也得不到有效的治療。在口服藥的基礎上(加上甲氨蝶呤),我每年都會回國打強克和雲客。

膝蓋關節的腫脹身體好的情況下就會消退, 有一段時間(2015年)病情很穩定,甚至有一小段時間手指關節腫脹都消退了(雖然年底又回來了), 也交到了男朋友。我想大概老天終於開眼了, 哈哈哈。


2015年底我的雙學位終於畢業了,換了一個城市,在今年也找到了全職工作, 順利的話明年就可以拿到綠卡。這個時候,莫名其妙的,我又開始發燒, 關節腫脹全回來了, 好像是又經歷了一次第一次住院時候的情況。每晚都會發低燒,早上起來晨僵的難受, 手腕關節連開緊一點的水龍頭都會痛。

在這邊進了幾次急診,看了醫生,確定就是細菌感染,仿佛除了吃抗生素也沒有其他辦法。於是現在吃了兩個療程了,沒怎麽發燒病情卻還是不穩定。剛剛找到的新工作上了一周的班, 現在考慮的卻是是不是要回國治療,當然工作也只能丟了。
有時候我在想每次發病的時候都是人生面對重大決策的時候, 老天爺一定tm會給我一記重擊,讓我多走一些彎路。我的家庭並不是大富大貴之家, 出國也完全是我的個人意誌父母尊重我的決定, 在澳洲這幾年我自力更生努力減輕家裏負擔。現在好不容易可以報酬父母了,卻又讓我狠狠摔了一跤。
之後我可能會在近期之內回國接受治療,等待病情穩定了再回來澳洲重新開始。寫這個的原因是因為周圍都是健康的人,可能沒有人能感受到我們這種病人每一次重新開始是有多難,在病情穩定的時候擔心和病情活動期時抑郁的心情。

男朋友也甚至不理解為什麽我平時是一個十分理智並且樂觀的人,在這短短一個月變得完全無精打采,為了一點小事就可以眼眶發紅。當然我還是相信未來是美好的, 得了7年的病都沒把我的關節弄變形,好好回國治療一定會恢復正常狀態的。
我想我們最羨慕的就是那些身體健康的人,所以,祝願大家,早日康復,身體健康。